Vloga nevladnih organizacij pri preprečevanju in odpravljanju posledic diskriminacije oseb s hivom v Sloveniji in na Norveškem

V torek, 29. avgusta 2017 smo v predavalnici Muzeja sodobne umetnosti Metelkova spremljali posvet Vloga nevladnih organizacij in zastopnic in zastopnikov pacientovih pravic pri preprečevanju in odpravljanju posledic diskriminacije oseb s hivom v zdravstvu v Sloveniji in na Norveškem. Posvet je organiziralo Društvo informacijski center Legebitra v okviru bilateralnega sodelovanja s finančno podporo Finančnega mehanizma EGP in Norveškega finančnega mehanizma.

Kakor smo lahko slišali, je stigmatizacija in diskriminacija oseb s hivom v zdravstvu še vedno problem, s katerim se te, pogosto ranljive osebe, po nepotrebnem srečujejo. Še vedno prihaja do kršitev pacientovih pravic, kršitev zagotavljanja enakega dostopa do storitev in neenakega obravnavanja oseb, ki živijo s hivom, kar ima lahko za posledico neželene negativne psihološke in zdravstvene učinke, slabšo kakovost življenja oseb s hivom ter povečevanje neenakosti v zdravju.

Na posvetu smo ob predstavitvi omenjene tematike govorcev iz Slovenije in tujine (Norveške) imeli priložnost izvedeti, kako deluje sistem zastopnic in zastopnikov pacientovih pravic in specifično delo z osebami, ki živijo s hivom in so bile diskriminirane v zdravstvu v Sloveniji in na Norveškem.

Strokovni posvet je otvoril Mitja Ćosić, moderator in vodja posveta in dejal, da je eden od glavnih razlogov današnjega srečanja seznanitev s primeri in vrstami diskriminacije ter stigmatizacijo oseb, ki živijo s hiv v Sloveniji in Norveškem, ter vzpostavitev sodelovanja med NVO in zastopniki pacientovih pravic. Temu je sledil pozdravni nagovor predsednika Legebitre Simona Maljevca, ki je povedal, da je Legebitra na področju hiva v slovenskem prostoru dejavna že več kot 15 let in da tudi sama opravlja tako testiranja kakor splošno preventivo (ozaveščanje, distribucijo kondomov). Nazadnje so opravili testiranje 27. avgusta. Na Legebitri pa zadnje čase opažajo, da je vedno več diskriminacije in neenakopravnega obravnavanja pacientov s hiv v zdravstvu.  Zadnja leta pa se Legebitra hiv področja loteva tudi sistemsko, in sicer tudi na podlagi sodelovanja z norveškimi partnerji, s katerimi sodelujejo od leta 2014, prav tako je Legebitra zastopana v komisiji za aids, kjer skupaj z ostalimi deležniki sprejemajo strateške smernice, ki zadevajo sistemski pristop k problematiki hiva.

Mitja Ćosić, vodja programa Buddy na Legebitri, je nato spregovoril o njihovem projektu Programa podpore osebam, ki živijo s hivom, zagovorništvu in aktualnih primerih diskriminacije v slovenskem zdravstvu. Na kratko je predstavil vrste podpore, ki je sestavljena iz buddy programa, informiranja in pravne pomoči. Na Legebitri so v letošnjem letu do zdaj opravili 314 svetovanj 11 kontinuiranim in 14 nekontinuiranim uporabnikom programa. Diskriminacijo, ki jo opažajo, se kaže predvsem v razkrivanju osebnih podatkov in odrekanju zdravstvenih storitev (npr. osebi s hiv se je zgodilo, da so ji odrekli zobozdravstvene storitve; drugi osebi se je zgodilo, da ga je zdravstveni delavec nadrl, češ da bi mu moral takoj povedati, da ima hiv, čeprav je prišel ‘le’ zaradi čiščenja slušnega kanala, kajti po tej informaciji, si je zdravnik takoj nadel zaščitno obleko; tretji je imel izkušnjo, da so sestre na ves glas in čez celo čakalnico povedale, da ima pacient hiv, nato pa so ga napotile, da pride ponovno tik preden se zaključi delo izmene ipd.).

Ćosić je dejal, da so vzroki za takšne vrste diskriminacije pogosto nepoznavanje hiva in slaba informiranost o tveganjih za prenos, moraliziranje (češ, saj si je sam kriv,) in nepoznavanje zakonov, ki prepovedujejo diskriminacijo pacientov. Posledice diskriminacije pa so lahko razkrivanje osebnih podatkov, zaradi česar se osebi lahko zelo oteži njeno vsakdanje življenje (predsodki, stigmatizacija, stereotipi) ali pa, kakor že rečeno, odrekanje zdravstvenih storitev, zaradi česar lahko osebi s hiv še dodatno poslabša njeno zdravstveno stanje.

Temu je sledila prezentacija dela Norveške nevladne organizacije Helseutvalget – Gay and lesbian health in Norway. O njej je spregovoril njen predstavnik, Rolf Martin Angeltvedt, ki je dejal, da je njihova organizacija podobna Legebitri in da je bila ustanovljena leta 1983. Večinoma delujejo na področju spolnega zdravja in uporabe drog pri gejih in lezbijkah. Zadnja leta ne beležijo diskriminacije oseb s hiv-om, morda zato, ker tega ni več toliko ali pa zato, ker diskriminirane osebe o tem ne poročajo o oziroma ne pritožijo. So pa imeli več takšnih primerov v letih od 2000 dalje, zato so leta 2005 zaposlili dve osebi, ki sta šli na vse norveške infekcijske klinike in naredili intervjuje z vsemi zdravniki: razdelili so jim vprašalnik na temo razkrivanja osebnih podatkov, spolne identitete, ljubezenskega in spolnega življenja, zdravja pacientov ipd. Z zdravniki sta se nato sestala vsakih šest mesecev. Rezultati raziskave so razkrili, da imajo različne klinike različne prakse glede odnosa do njihovih pacientov: nekatere so izkazale veliko spoštovanje do in upoštevanje pravic pacientov ter jim zagotovile kakovostno in primerno zdravljenje, nekatere pač ne in teh so se nato še posebej lotili v odnosu do odpravljanja diskriminacijskega odnosa do pacientov s hiv.

Ena od zanimivih ugotovitev raziskave je bila tudi, da so se zdravniki le v 10 odstotkih pogovarjali o spolnem življenju njihovih pacientov, čeprav gre za bolezen, ki se prenaša prek spolnosti, zato so, da bi spodbudili pogovor na temo spolnosti, izdali knjižico, ki je razkrivala in izobraževala o spolnosti in hkrati spodbujala dialog zdravnika s pacientom o tem vidiku njegovega življenja, ki je pravzaprav sploh pripeljal do okužbe.

Angeltvedt je tudi omenil, da je eden prvih znanih zabeležnih primerov diskriminacije na Norvškem, ko so nekega natakarja umaknili z delovnega mesta, ko se je ugotovilo, da je hiv pozitiven. Natakar je nato tožil delodajalca, njegov primer pa je šel vse do višjega sodišča, kjer je zmagal. Sicer pa so tudi na Norveškim, kakor rečeno, v bližnji preteklosti beležili primere diskriminacije: v 18-ih primerih so ugotovili, da so pacientom odrekli zdravljenje (ne nujno zgolj le zaradi hiva), v 7-ih primerih je šlo za razkrivanje osebnih podatkov osebe s hiv in v 1 primeru za razkrivanje podatkov in odrekanja zdravljenja. A kakor rečeno, danes nimajo več toliko takšnih primerov.

Blaž Pečavar, specialist infektolog z Klinike za infekcijske bolezni in vročinska stanja v Ljubljani je predstavil problematiko diskriminacije oseb s hivom v zdravstvu. Razkril je, da imajo mnogi zdravniki odpor do dela z osebami hiv, še zlasti pa zobozdravniki tako v javnem sektorju kot zasebni praksi. Opažajo tudi, da so družinski zdravniki zadržani do dela s hiv pacienti, saj jih pogosto za banalne zadeve pošiljajo k specialistu, čeprav bi to delo lahko opravili tudi sami. Prav tako so opazili, da se družinski zdravniki ne pogovarjajo (dovolj) o spolnem življenju njihovih pacientov, prek katerega bi izvedeli, da so ti del določene skupnosti (npr. LGBT) in se na ta način bolje ozavestili o določenih spolnih praksah.

Na ta način dobimo dvojno stigmo: najprej zaradi spolnih praks, o kateri se ne pogovarjajo (največ oseb s hivom je MSM) in nato še zaradi bolezni hiv. Hkrati pa s tem pojavi še tretji problem, namreč da se osebe s hivom pogosto bojijo povedati, da so diskriminirane, saj se bojijo povračilnih ukrepov, da bodo zaradi tega še bolj diskriminirani kot so že. Zato, da bi se izognili takšnim težavam, so v Sloveniji razvili in izobrazili mrežo specialistov, ki obravnavajo osebe s hivom, vendar je ta mreža precej omejena in premajhna, saj ko gre za npr. kakšno urgentno zadevo, dežurni zdravniki na urgenci niso o tem tako ozaveščeni in senzibilizirani, zato lahko pride do diskriminacije.

Kako preprečevati okužbo in diskriminacijo ter stigmatizacijo glede hiva? Najprej je potrebno zagotoviti (varno) okolje, okolje, ki bo naklonjeno temu, da se bodo pacienti lahko brez bojazni testirali; nato pa bodo tudi varno in kakovostno obravnavani v zdravstvenem sistemu.

Na izjave Pečavarja se je odzvala Zastopnica pacientovih pravic iz Maribora, ki je dejala, da so zastopniki pacientovih pravic zelo slabo slišani in upoštevani, ter da se mora to izboljšati (še zlasti to velja za zobozdravnike in administrativno osebje, kakor je o tem denimo povedal tudi že Mitja Ćosić). Odzvala se je tudi Janja Križman iz Ministrstva za zdravje, ki je dejala, da morajo takšne neprimerne obravnave pacientov s hiv prijaviti Komisiji za aids, da se jih zabeleži in obravnava.

Sledila je prezentacija še enega norveškega gosta, Oddvarja Fentila, zaposlenega v pisarni regionalnega obmudsmana za zdravstvene in socialne zadeve v Oslu in Akershusu. Na Norveškem imajo namreč nacionalnega ombudsmana (za enakopravnost in diskriminacijo, za otroke, potrošnike, vojsko in parlamentarnega obmudsmana) in regionalne ombudsmane. Praksa regionalnih ombudsmanov se je začela v 80-ih in 90-ih letih prejšnjega stoletja, od leta 1999 dalje pa so regionalni obmudsmani obvezni in Norveška jih šteje kar 90.

Glavna naloga njihove pisarne je, da so prebivalcem Osla in Akerhusa (cca. 1,5 milijona ljudi) zagotovljene primerne in kakovostne zdravstvene in socialne storitve in ko gre za pravice pacientov ali prejemnikov socialnih storitev, pa je njihova naloga, da so jim zaposleni vedno na voljo (dostopni), da pomagajo njihovim strankam pri pisanju in vložitvi legalne pritožbe, a da se pri tem zavedajo, da je pred tem morda boljša rešitev predhodna vzpostavitev dialoga z vsemi vključenimi deležniki v spor ter nenazadnje jim predočiti, da naj bodi njihova pričakovanja realistična. Ob tem je pomembno poudariti, da ombudsman nima pristojnosti izrekanja kazni. Lansko leto so denimo obravnavali kar 4500 primerov.

Fentil je še omenil, da je naloga regionalnega ombudsmana tudi, da posredujejo povratne informacije zdravnikom, socialnim delavcem in politikom, saj imajo vsi državljani Norveške pravico do storitev, ki jih potrebujejo, da so te kakovostne ter posredovane na spoštljiv in dostojanstveni način. Slednje omenjeno velja tudi za paciente s hiv, kar pomeni, da morajo imeti na voljo enako kakovostne in primerne zdravstvene ter socialne storitve kot vsi ostali.

A pacienti s hiv se še vedno občasno spopadajo z določenimi ovirami pri uveljavljanju svojih pravic. Te nastanejo zaradi neznanja in moraliziranja zlasti glede odnosa do moških, ki imajo spolne odnose z moškimi ter sprevračanje krivde za nastalo situacijo na same paciente, češ sami so si krivi. Omenjeno lahko vodi do tega, da oseba s hiv ne dobi primernih storitev, ki jih potrebuje ali pa okleva, da bi se testiral.

Na koncu smo poslušali še Dušo Hlade Zore, Zastopnico pacientovih pravic, ki se je lotila Predstavitve dela in sistema delovanja zastopnikov pacientovih pravic v Sloveniji. Hlade Zore nam je najprej predstavila temeljne vsebine Zakona o pacientovih pravicah (ur. List RS št. 15/2008), kjer je določeno, da so pacientove pravice, pravice, ki jih ima pacient kot uporabnik zdravstvenih storitev pri vseh izvajalcih zdravstvenih storitev; da so v to vključeni postopki uveljavljanja teh pravic, ko so te kršene in podane možne rešitve; v zakonu so seveda podane pristojnosti ter delovanje zastopnika pacientovih pravic. Glavni nameni tega organa so omogočiti enakopravno in varno zdravstveno oskrbo pacientov, ki temelji na zaupanju in spoštovanju med pacientom in zdravnikom ter drugimi zdravstvenimi delavci, zaščita pacienta, uvedba poenostavljenih pritožnih poti in postopkov ter neformalno reševanje nesporazumov in sporov.

Zastopnik pacientovih pravic je imenovan in svoje delo opravlja nepoklicno. Imenuje ga vlada RS na podlagi javnega poziva, kandidate pa predlagajo nevladne organizacije ali društva, ki delujejo na področju zdravstva ali varstva potrošnikov. Naloge in pristojnosti zastopnika pacientovih pravic je predvsem svetovanje (o pravicah, ki jih ima pacient, načinih njihovega uveljavljanja, reševanja sporov in kršitev), posredovanja (glede manjših kršitev in s tem hitrejšega odpravljanja teh. Npr. nekdo pokliče 20-krat v ambulanto in se mu nihče ne javi, ko mu prekipi, se obrne na Zastopnika, ki lahko v njegovem imenu pokliče v ambulanto in jih opozori, da naj se pogosteje in redno odzivajo na klice pacientov) in podajanje splošnih predlogov in ukrepov (neodzivnost na predloge pomeni prekršek). Nima pa pristojnosti, da bi uvajali kakršne koli sankcije ali kazni.

In ko naj bi šlo za danes omenjeno diskriminacijo in kršitve pacientovih pravic oseb s hiv, te lahko uvrstimo na osnovi naslednjih pacientovih pravic. Naštela je kar vse, te so 1) dostop do zdravstvene oskrbe in zagotavljanje preventivnih storitev; 2) enakopravni dostop in obravnava pri zdravstveni oskrbi; 3) prosta izbira zdravnika in izvajalca zdravstvenih storitev; 4) primerna, kakovostna in varna zdravstvena oskrba; 5) spoštovanje pacientovega časa; 6) obveščenost in sodelovanje; 7) samostojno odločanje o zdravljenju; 8) upoštevanje vnaprej izražene volje; 9) preprečevanje in lajšanje trpljenja; 10) do drugega mnenja; 11) seznanitev z zdravstveno dokumentacijo; 12) varstvo zasebnosti in varstvo osebnih podatkov; 13) obravnava kršitve pacientovih pravic; 14) brezplačne pomoči pri uresničevanju pacientovih pravic.

Skratka, v primeru kršenja pravic pacientov s hiv, pridejo v poštev zlasti pravica, do enakopravnega dostopa in obravnave pri zdravstveni oskrbi ter pravica do varstva zasebnosti in varstva osebnih podatkov. Če tega ni, lahko govorimo o kršitvi pacientovih pravicah. In ko gre za kršitve pravic, je potrebno rešiti nesporazum ali kršitev reševati takoj in kjer, kjer do njega pride.

Temu je sledila razprava: dr. Pečavar iz Klinike za infekcijske bolezni in vročinska stanja so zastavili vprašanje, kako upravičeni in smiselni so predpisani posebni postopki za obravnavo hiv pozitivnih v zobozdravstvu, ki so pogosto izgovor za zavračanje pacientov s hiv. Dr. Pečavar je odgovoril, da pacienti, ki se že zdravijo za hiv, ne predstavljajo tveganja za okužbo. Vzrok takšnemu ravnanju stomatologov in številnih zdravnikov je dolgotrajno strašenje in zastraševanja glede smrtnosti hiva. Največ in najboljše kar lahko naredimo za odpravo tega je, da čim več zaposlenih v zdravstvenem sektorju poučimo o hivu, ter še zlasti študente medicine, ki so še zelo dovzetni za prave, sodobne informacije.

Zastopnica pacientovih pravic, Hladnik Zore je dejala, da je pomembno, da se govori o predsodkih in diskriminaciji pacientov s hiv ter odpravo teh. Opozorila je na kršenje varstva osebnih podatkov in da je za to temu potrebno primerno ukrepati. hkrati pa je poudarila, da bi morali tudi znotraj same skupnosti svoje člane obveščati o njihovih pravicah ter jih poučiti, da imajo Zastopniki pacientovih pravic tudi določeno veljavo opozarjanja in predlaganja določenih ukrepov, čeprav sankcij ne morejo izreči.

Simon Maljevac, direktor Legebitre je poudaril, da je pomembno, da imamo danes med nami tudi Zastopnika pacientovih pravic; da smo slišali primere dobre prakse na tem področju z Norveške in da Legebitra lahko služi kot sito za prave primere (kršitve pravic in izključevanja) pacientov s hiv, saj so izključevanje in kršitev pogosto povezane tudi na osnovi spolne usmerjenosti, torej znotraj LGBT-skupnosti.

Predstavnica Ministrstva za zdravje je dejala, da bi bila lahko Komisija za aids pobudnik, da se rešujejo kršitve na področju pacientovih pravic, zlasti v primeru zobozdravstva in da so za krepitev in nadaljevanja sodelovanja z Legebitro in ostalimi deležniki. Član norveške ekipe je dejal, da tudi na Norveškem spodbujajo stomatologe, da spregovorijo o takšnih primerih in da se pogovarjajo med seboj ter med seboj delijo znanja in izkušnje ter s tem zmanjšajo neznanje in odpravljajo predsodke, lasten strah ter se s tem obvarujejo pred stigmatiziranjem pacientov s hiv.

Oglasil pa se je tudi Miha Lobnik, Zagovornik načela enakosti, ki je dejal, da se pripravlja nov zakon o varstvu pred diskriminacijo na podlagi osebnih okoliščin (zdravstvena okoliščina pa še ni vključena kot osebna okoliščina, čeprav zakon hkrati narekuje, da se diskriminacija ne sme izvajati na osnovi zdravstvenega stanja). Kar kot Zagovornik načela enakosti lahko naredi je, da napoti primere, ki izkazujejo takšne vrste diskriminacijo in kršitve, na Inšpektorat. Hkrati pa na Inšpektoratu ne morejo ničesar narediti, ker še ne obstaja zakon, na osnovi katerega bi sploh lahko ukrepali in sankcionirali kršitelje. Predstavnica ministrstva za zdravje so se odzvali na izjavo Lobnika in dejali, da bi v tem primeru moralo Ministrstvo izdati oz. narediti posebno odločbo, ki bi omogočala Inšpektoratu ukrepanje v takšnih primerih diskriminacije.

Lahko rečemo, da je bil posvet v vseh smislih uspešen, obisk je bil velik, predavatelji so predstavili bogate in pestre izkušnje ter z nami delili pomembno strokovno znanje, razprava pa je ponudila dodatna vprašanja in odgovore.

Katarina Majerhold

 

Strokovni posvet je bil organizairan v okviru študijskega obiska, ki ga je DIC Legebitra organizirala v okviru bilaterlanega sodelovanja s finančno podporo Finančnega mehanizma EGP in Norveškega finančnega mehanizma. Za vsebino je odgovoren DIC Legebitra in zanjo v nobenem primeru ne velja, da odraža stališča nosilca programa Finančnega mehanizma EGP in Norveškega finančnega mehanizma.

Uredništvo KAJiščeš.si

Komentiraj, povej svoje mnenje

Več vsebin z bloga

Vsi prispevki

Strokovni posvet na temo hiva in SPO

Na pobudo Društva informacijski center Legebitra je danes v Ljubljani potekal strokovni posvet, na katerem so predstavnice in predstavniki Ministrstva za zdravje, Državnega sveta Republike Slovenije, infekcijske in dermatovenerološke klinike…
Preberi

Letos že več kot 21 primerov hiva

V prvi polovici letošnjega leta je bilo Nacionalnemu inštitutu za javno zdravje prijavljenih že 21 primerov hiva, od tega večina med moškimi, ki imajo spolne odnose z moškimi (MSM). Za…
Preberi

Iščemo sodelavca za odvzem krvi

DIC Legebitra že deveto leto izvaja redno brezplačno svetovanje in testiranje na spolno prenosljive okužbe med moškimi, ki imajo spolne odnose z moškimi. Ker vsako leto beležimo visoko rast števila uporabnikov…
Preberi